LES BESOINS SPECIFIQUES DES ADOLESCENTS
MARGINALISES POUR RAISON DE SANTE
Etude exploratoire dans le département du Rhône (1999)
Sophie DELOUIS PhD
INSA LYON - PRISMa - ARENOTECH
sdelouis@if.insa-lyon.fr
Résumé : L'enquête de type exploratoire dont les résultats sont donnés ici visait à connaître
dans le département du Rhône pour l'année 1998/1999 :
- le nombre d'adolescents marginalisés du circuit éducatif "normal" de l'Education
Nationale pour des raisons de Santé au sens large
- les moyens mis à leur disposition en nombre de personnes professionnelles et
spécialisées.
Les résultats montrent :
- que le nombre d'adolescents concernés voisine 3000.
- que tous ces jeunes, quelque soit l'origine des troubles, se différentient radicalement des
"bien portants" et que leur premier besoin pédagogique est d'ordre rééducatif. Des
"rééducateurs" hautement qualifiés assument cette tâche. Ce soutien conditionne
l'efficacité de l'enseignement.
- que le nombre d'enseignants du secondaire spécialisés pour les adolescents malades
est très faible en regard de celui du primaire.
Les résultats de cette étude ont orienté le positionnement d'une action pilote de création d'un
réseau de télépédagogie adapté aux adolescents dans le Rhône.
Abstract
The exploratory type survey whose results are given here aims at establishing the ratio in the
department of the Rhone for year 1998/1999:
- number of marginalized teenagers of the educational circuit " normal" of National Education
for reasons of Health in the broad sense
- with the means placed at their disposal in a number of professional and specialized people.
The results show:
- that the number of teenagers concerned neighbours 3000.
- that all these young people,what ever are the origin of the disorders, differentiate " good
radically bearing " and that their first teaching need is of an educational nature. Highly
qualified rééducateurs
assume this task. This support conditions the effectiveness of learning.
- that the number of teachers of the secondary specialised for the sick teenagers is very
weak compared to that of the primary education.
The results of this study facilitate the positioning of a Pilot Action of telepedagogy adapted to
the teenagers in the Rhone.
Key words : diseased teenagers needs, specialised educators, specialised teachers,
education,
I. Introduction : Cadre de l'enquête
Cette enquête est un travail universitaire réalisée par l'INSA en coopération avec Handicap
International ICOM.
Elle se positionne dans une démarche du Rhône qui a une longue tradition humanitaire
recentrée sur les besoins des enfants malades depuis plus de 50 ans.
Elle se positionne également dans le prolongement immédiat du projet Européen
TELETEENS (Télématique et Teenagers) initialisé à l'initiative de l'INSA de LYON. Cette
enquête est une action régionale qui a reçu le soutien de la Mairie de LYON, des HCL et du
CREAI (Centre Régional pour l'Enfance et l'Adolescence Inadaptée).
Son objectif principal était de pouvoir approcher un ratio : combien d'adolescents
marginalisés de fait du système éducatif classique pour raison de santé , combien
d'enseignants mis à leur disposition.
Des sous objectifs étaient nécessaires pour exploiter les résultats bruts :
Quelle est la structure des organismes d'accueil des jeunes marginalisés :
Nous ne comptabiliserons pas dans cette enquête les jeunes en difficulté mais accueillis
dans les établissements de l'Education Nationale avec un Plan d'Accueil Individualisé.
Au total 30 questionnaires ont été posés par des rencontres personnelles entre mai et juillet
2000.
Origine des résultats obtenus : Les personnes ont été "choisies" sur recommandation pour
leur implication dans le domaine étudié, dans le domaine du médical du social et de
l'enseignement.
Les sources complémentaires sont les documents donnés par les personnes rencontrées :
référentiels du CAPSAIS, Projets d'Etablissements, Textes de la réglementation, etc
Toutes les données rapportées sont vérifiables.
L'auteur a effectué deux déplacements à l'hôpital Grand Osmond de Londres, pour observer
et comprendre la perspective pédagogique de nos voisins.
Les résultats sont de type exploratoire et donnent un ordre de grandeur. Nous avons
constaté en particulier que les différentes sources donnent des résultats du même ordre de
grandeur mais non exactement semblables .
Nous n'avons pas fait à ce jour (octobre 2000) le tour exhaustif des points d'accueil.
Les résultats donnés ici concernent :
Lieu : dans le Rhône ; Période : année 1999 ou année scolaire 1998/1999
II. Résultats en données brutes
Nombre d'adolescents concernés :
- 2228 adolescents dont 1174 de 11 à 15 ans et 1054 de 16 à 22 ans.
Compte tenu des établissements connus mais que nous n'avons pas pu rencontrer encore il
est raisonnable d'estimer à plus de 3000 le nombre d'adolescents concernés par des
problèmes qui les marginalisent du milieu éducatif ordinaire.
Ces nombres sont obtenus à partir des questionnaires des organismes accueillant les jeunes
et que nous avons rencontrés
- L'investigation faite à partir des organismes de formation donne un nombre de jeunes de
1615 pour l'ensemble des établissements du Rhône. Cette différence tient au fait que, à part
le CNED, les interventions des enseignants sont pratiquement limités aux hôpitaux de court
séjour.
La structure du lieu où se trouvent ces jeunes :
- Dans les hôpitaux, pour des séjours souvent courts variant avec les pathologies.
- A domicile, pour des durées variables avec la pathologie, et, entre les séjours à l'hôpital ou
de retour dans leur établissement d'origine.
- Dans des centres spécialisés ou dans des hôpitaux de moyens et longs séjours.
Nombre d'établissements concernés :
- 60 établissements environ (selon les sources) spécialisés dans l'accueil des
adolescents marginalisés.
- Certains de ces établissements sont regroupés au sein d'associations dont les
principales rencontrées à ce jour sont :
- les OVE : oeuvres des Villages d'Enfants
- le Comité Commun d'action Sociale
- le SLEA : Société Lyonnaise pour l'Enfance et l'Adolescence.
Ces associations sont le lieu de la mise en commun de réflexions approfondies sur les
besoins des jeunes et sur les moyens à mettre en oeuvre pour répondre à ces besoins.
Les réalisations que nous avons pu observer (à titre exploratoire) montrent un soucis
d'appliquer des démarches éducatives proches des référentiels du CAPSAIS centrés sur
des projets éducatifs des jeunes incluant un projet d'enseignement chaque fois que cela
est possible.
L'objectif idéal est toujours de permettre au jeune de trouver une place, « la sienne »
dans la société et d' intégrer un milieu scolaire normal si cela est possible. Le plus
souvent un projet personnalisé pour chaque jeune et révisé régulièrement est établi au
sein d'une équipe pluridisciplinaire.
Cette démarche est aussi celle que nous avons observée à l'hôpital Grand Osmond de
Londres : le projet de chaque jeune est un document accessible en permanence à tous
les pédagogues (éducateurs et enseignants). Tous les jours, chaque intervenant inscrit
dans le dossier commun le travail réalisé avec le jeune.
-> L'apport des actions de Handicap International pour équiper les jeunes handicapés ou
pour les accueillir dans les locaux de ICOM a été souligné comme une dimension de
portée majeure vers leur possibilités d'autonomie, d'expression et de communication.
On constate un déficit marqué d'enseignants du secondaire que ne justifient pas
toujours uniquement les incapacités des jeunes.
III. Quelques réflexions sur ces résultats
- On constate un besoin en enseignants professionnels (rémunérés ou non) car
lorsque l'adolescent est motivé pour apprendre malgré ses difficultés, ne pas
répondre à son attente est contraire aux droits de l'homme.
Ces droits ont été définis par l'UNESCO :
" article 7 : "L'Hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs
besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l'équipement que du personnel et
de la sécurité"
- Le besoin en éducateurs diplômés aussi important que celui en enseignants pour
les adolescents marginalisés.
Nous parlons ici d'éducateurs spécialisés diplômés bac + 3 ou de moniteurs éducateurs
n'ayant pas forcément le bac mais deux années de spécialisation en institution de formation.
Ils travaillent en coopération étroite avec les enseignants et les éducateurs para- médicaux .
3.1 Réflexions sur les limites de l'étude
- Nous avons rencontré des difficultés inhérentes au sujet lui-même (pas de résultats
exactement comparables selon les sources, différents organismes centralisateurs mais
ne communiquant pas entre eux, à ce jour). Néanmoins la préoccupation des besoins de
ces jeunes est forte dans le Rhône et la mise en perspective des divers travaux donne la
mesure des orientations à prendre et permet d'affiner les bases d'une action pilote
commune et fédérative.
- Un écart entre les informations recueillies et ce qu'il avait été prévu de rechercher :
Recenser le nombre d'enseignants niveau collège et niveau lycée d'une part, dans les
matières dites principales et dans les matières économiques et scientifiques d'autre part.
Les résultats de cette étude exploratoire ont montré que les informations demandées
initialement devaient être complétées pour permettre de faire le ratio besoins/moyens en
ce qui concerne les enseignants et les éducateurs.
- limites liées à la recherche des moyens en enseignants au service des jeunes:
Il est possible d'estimer le nombre d'enseignants professionnels (rémunérés ou non) dont la
mission spécifique est d'intervenir auprès des adolescents marginalisés en interrogeant :
- Les organismes missionnés pour travailler auprès des jeunes malades.
- Les organismes d'enseignement à distance
- Les responsables d'établissements accueillant des adolescents hors du circuit
traditionnel (Hôpitaux de moyen et longs séjours, Instituts, ...)
Ces résultats sont en soit intéressants mais il n'est pas possible d'aller plus loin dans la
connaissance des moyens réellement mis à disposition des adolescents car cette enquète
n'a pas permis de savoir le nombre d'heures effectivement passées par les professeurs
auprès des jeunes, même par type de pathologie.
- limites liées à la mise en lumière des moyens en éducateurs hautement qualifiés.
Le plan initial de l'enquète n'avait pas prévu de faire cette recherche qui devra par
conséquent être complétée . Nous avons néanmoins constaté que :
Dans les établissements d'accueil faisant partie des trois associations spécialisées nommées
ci-dessus, le nombre d'éducateur était environ le double de celui des enseignants. et que la
direction de ces établissements favorisait une coopération complémentaire sans coloration
hiérarchique entre les éducateurs et les enseignants.
Que les enseignants collège et lycée étaient parfois fortement encouragés à suivre une
formation complémentaire re-centrée "rééducation". Le travail pluridisciplinaire est en soi une
réponse à l'hétérogénéité des besoins des jeunes.
Tous les organismes et les responsables des organisations du suivi de ces jeunes n'ont pas
encore été rencontrés. Nous restons dans le cadre d'une étude exploratoire dont les
premiers résultats peuvent être donnés car ils sont convergents
3.2. Quelques réflexions sur les besoins communs à tous les adolescents
marginalisés pour raison de santé, de handicap ou de comportement.
- Spontanément ce domaine "commun" étonne tous ceux qui par habitude abordent la
mission de l'Education Nationale comme une Mission "d'Enseignement National".
Pourtant, dans les travaux de recherche et dans les expériences pilotes pour jeunes en
bonne santé, la préoccupation des conditions "d'apprentissage" et des méthodes
susceptibles "d'apprendre à apprendre" seul et en coopération existe depuis des
décennies.
Elle est renforcée pour les jeunes en difficulté de santé.
- Depuis 1997, la refonte du CAPSAIS encourage cette uniformisation des objectifs à la
base, pour tous les jeunes en difficulté. Nous trouvons ce texte dans le référentiel :
"L'orientation de principe aujourd'hui s'oriente vers une intégration de ces jeunes en milieu
scolaire d'origine soutenus par des enseignants ayant reçu une formation spécialisée : Le
Certificat d'Aptitude aux Actions Pédagogiques Spécialisées d'Adaptation et d'Intégration
Scolaires qui concerne précisément "les enfants et adolescents en difficultés, handicapés ou
malades, en vue de leur adaptation ou de leur intégration scolaires."
Quels jeunes sont concernés par les formations décrite dans les référentiels ?
La segmentation de base : enfants, adolescents, handicap physique, dominante
psychologique, difficulté de façon générale.
Le positionnement des objectifs de la formation des personnels :
C'est un travail dans le domaine de Adaptation et intégration scolaire comportant un
Tronc commun et 4 spécialisations :
L' objectif du tronc commun est défini ainsi :
"Une mission d'enseignement spécialisé : exercer auprès des élèves handicapés ou en
difficulté toutes les missions d'un enseignant, en s'appuyant sur les valeurs fondamentales
du système éducatif, en recherchant pour chacun, les conditions optimales d'accès aux
apprentissages scolaires et sociaux, dans des contextes professionnels variés."
La structure du tronc commun est une indication précieuse quant à l'ouverture souhaitée par
la formation :
1. Exercice du métier dans un cadre réglementaire
2. Mise en oeuvre de stratégies d'enseignement ou d'aides adaptées et différenciées.
Actualisation des compétences et développement d'une attitude critique sur la pratique
professionnelle (enrichissement par auto-formation ou par formation continue)
3. Elaboration et conduite d'une expérimentation visant à enrichir une pratique
professionnelle spécialisée.
IV. Synthèse et perspectives immédiates .
Principaux résultats de l'enseignement de cette enquête :
- La mise en évidence du travail des éducateurs professionnels et de la pénurie
d'enseignants du secondaire spécialisés
- La Mise en évidence de l'existence d'associations spécialisées dans le suivi de ces
jeunes, d'un haut niveau de professionnalisme et de réflexion pédagogiques.
Cette enquête a montré en outre :
- Que ces adolescents blessés par la vie devaient d'abord être aidés, re-éduqués, à re-
créer des liens avec leur environnement affectif, sensoriel, cognitif, social, philosophique
avant de pouvoir apprendre des contenus canoniques de l'Enseignement National .
- Cette demande est reconnue par l'UNESCO, elle apparaît dans les référentiels des
formations du CAPSAIS.
Les résultats de cette enquête confirment que les ordinateurs ne peuvent en aucun cas se
substituer à une relation humaine éducative. Distribuer des ordinateurs aux jeunes dans un
but prétendument éducatif ou pour briser un isolement sans un investissement dans la
formation de pédagogues (éducateurs et enseignants) spécialisés nous paraît être une
erreur.
Nos travaux sur le terrain des adolescents malades et handicapés et des jeunes
marginalisés pour des raisons de comportement en collaboration avec le corps médical et
avec les enseignants et concernant l'apport de l'informatique nous a conduit à favoriser deux
grands axes où l'apport de l'informatique était majeur :
- Favoriser l'acquisition de connaissances avec un minimum de fatigue (grâce au
multimédia interactif et à une meilleure connaissance de des processus de fixation de
connaissances nouvelles par les êtres vivants).
- Favoriser la création de communautés de personnes (adultes et adolescents) coopérant
à des projets communs via la visio-communication et les forums.
Les résultats de l'enquête dans le Rhône et nos travaux nous ont conduit à préciser le cadre
d'un réseau PILOTE de TELEPEDAGOGIE dans le département du Rhône, reliant par
Câble et Numéris six Centres impliqués dans l'éducation d'adolescents en difficulté
attentionnelle pour raison de santé de handicap ou de comportement parmi les trois
principales Associations rencontrées.
Ce projet Pilote a reçu le soutien du Conseil Général du Rhône.
Il est en phase finale de mise au point par l'INSA, Handicap International, ERASME, les
TICE du rectorat le CARIP et un groupe de travail plus large au sein du rectorat.
ooo
Nous adressons nos remerciements à la Commission Européenne DG XIII dont les
financements nous ont permis d'avancer dans la connaissance des adolescents malades
dans le projet TELETEENS, à la Ville de LYON qui nous a donné son appui pour réaliser
cette étude, à l'Organisation de l'ORME qui nous offre le lieu de présentation de ces
premiers résultats.
Merci à Christophe BORDET responsable de ICOM – HANDICAP INTERNATIONAL, qui a
bien voulu relire la première version de ce texte et dont les conseils nous ont été précieux.
Présentation de l'Auteur
Sophie DELOUIS,
Psychosociologue, Docteur en Ingénierie Informatique, Maître de Conférence Associé au
Département Informatique de l'INSA de LYON. Elle travaille depuis 15 ans dans le domaine
de l'informatique pédagogique et depuis sa thèse dans le domaine de l'apport de
l'informatique à l'acquisition des connaissances.
CAPSAIS : Certificat d'Aptitude aux Actions Pédagogiques Spécialisées d'Adaptation et d'Intégration
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